การกอดและการกอดลูกน้อยเป็นช่วงเวลาที่อบอุ่นที่สุดในชีวิตของผู้ปกครองคนใหม่ ที่จะปฏิเสธความสุขที่เรียบง่ายนี้เป็นเรื่องน่ากลัวสำหรับผู้ปกครองโดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าแม้สัมผัสน้อยที่สุดความรักมากที่สุดอาจทำให้เกิดอาการปวดอย่างรุนแรงของบุตรหลานของคุณและไม่สบายมากสำหรับคู่แคลิฟอร์เนียสถานการณ์นี้เป็นสิ่งที่ลูกสาว 2 เดือนของพวกเขาคือ ประสบ Kiira Kinkle เกิดมาพร้อมกับ dystrophic epidermolysis bullosa ที่หดตัวหรือ EB โรคผิวหนังทางพันธุกรรมนี้ทำให้ผิวหนังมีความอ่อนไหวและเปราะบางได้ง่ายเมื่อสัมผัสหรือแรงเสียดสีที่เบาที่สุด บาดแผลเล็กน้อยและการถลอกเป็นแผลเจ็บปวดเรื้อรังและแผลพุพองที่ไม่เคยหายและสามารถติดเชื้อได้ง่าย ทารกที่มีทารกแรกเกิดน้อยกว่า 1 รายจะได้รับผลกระทบจากความวุ่นวายแบบนี้ซึ่งจะทำให้ระดับการรับรู้ต่ำลงและการระดมทุนเพื่อการวิจัยลดลง เมื่อเร็ว ๆ นี้ EB ได้เห็นการรายงานข่าวในสื่อกระแสหลักอื่น ๆ มากขึ้นโดย Today Show ได้แบ่งปันเรื่องราวของทารกคนหนึ่งในช่วงฤดูร้อนนี้และ Eddie Vedder ของเพิร์ลแจมเพิ่งสร้างกรณีฐานราก แต่มีเพียงไม่กี่กรณีที่มีการแพร่ภาพทำให้หลายคนในที่มืด ๆ เกี่ยวกับความรุนแรงของ ความเจ็บป่วยนี้การติดต่อกับผิวหนังกับคนผิวดำเป็นไปไม่ได้เลยพ่อแม่ของ Kiira เสียใจกับอาการของลูกสาว ปัจจุบันไม่มีการรักษาใด ๆ ดังนั้น Kiira จะใช้เวลาที่เหลือในชีวิตของเธอพยายามที่จะหลีกเลี่ยงความเจ็บปวดและความรู้สึกไม่สบายที่เกิดจากการกระทำในชีวิตประจำวันตามปกติ เธอจะต้องมีการพันผ้าพันแผลอย่างเต็มที่นิ้วแต่ละนิ้วและนิ้วเท้าแยกต่างหากเพื่อการป้องกันที่สมบูรณ์ อธิบายถึงอาการนี้ว่า "โรคที่เลวร้ายที่สุดที่คุณไม่เคยได้ยินมา" แม่ของ Kiira ยังคงแข็งแกร่งด้วยการสวดอ้อนวอนและระบบการสนับสนุนอันเป็นที่รักเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ Kiira และสภาพของเธอดูวิดีโอด้านล่างและเยี่ยมชมเว็บไซต์ของเธอที่ KiiraKinkle.com . ในการเข้าร่วมการต่อสู้คุณสามารถบริจาคเงินให้กับการวิจัยของ EB ได้ที่นี่
